Mieux connaître l’association « Ryan Rett Fox G1 »

Chères familles de l’école Saint Joseph de Riantec,

 Je viens par ce message vous expliquer ce que nous avons entrepris depuis la création de notre association :

-Ryan est né le 22.01.2011 à Lorient.
A l’âge de 3 mois une cassure de son périmètre crânien a été constatée par son pédiatre. C’est alors que commence le combat contre une maladie inconnue. Une hypotonie avec des mouvements désordonnés ont été notés. Le premier bilan de retard des acquisitions a été effectué au mois d’aout 2011, avec beaucoup d’analyses qui reviennent toujours négatives. 

Le 22 Octobre 2012, le laboratoire de biochimie et génétique moléculaire Secteur Syndrome de Rett de Paris prend contact avec nous pour nous annoncer le diagnostic moléculaire de la forme congénitale du syndrome de Rett FOXG1 sur notre petit ange. Nous sommes tristes, en colère, un sentiment d’ouragan nous traverse le corps. De nombreux sentiments viennent se mélanger… Plus de doute, notre fils a une maladie génétique rare. Une maladie qui concerne la plus part du temps les filles (une naissance sur 15 000). On apprendra par la suite et grâce aux réseaux sociaux que nous sommes 5 familles répertoriées en France à avoir un petit garçon atteint du syndrome de RETT FOXG1. Nous sommes à ce jour 322 cas répertoriés dans le monde, 37 patients en France et 2 cas en Bretagne. 

Le gène FOXG1 a été identifié en 1994 par le Professeur Renieri. Il s’agit d’un gène important pour le développement du cerveau et en particulier des premiers neurones différenciés du cortex cérébral.

Vous trouverez ci-joint un document Power Point simplifié qui démontre ce que nous avons mis en place à l’aide d’autres familles du monde. Pour plus de renseignements n’hésitez pas à visiter le site www.foxg1research.org .

Notre association a vu le jour au journal officiel le 06 juin 2015, elle a pour but de faire connaitre la maladie, de récolter des fonds pour améliorer le quotidien de Ryan, de soutenir financièrement la recherche sur ce syndrome et d’aider moralement les familles Foxg1.

Notre projet : créer un espace multi-sensoriel, une chambre et salle de bain adapté à son polyhandicap au rez-de-chaussée de notre maison (En p.j. un plan de l’extension). Les travaux ont commencé le 14.02.2018. Pour y arriver, nous avons organisé plusieurs évènements (voir p.j.), qui ont connu un succès grandissant durant ces trois dernières années. Le prochain évènement organisé par notre association sera le 16.06.2018 qui sera marqué par la présence de Monsieur Stéphane Guivarc’h, champion du monde en 98.

Depuis peu, des scientifiques du monde entier s’intéressent tout particulièrement à ce gène dont le professeur Renieri Alessandra en Italie. Nous sommes allés en septembre 2017 rencontrer ce Professeur, qui nous a détaillé les avancées des chercheurs. Elle nous a expliqué que d’ici quelques années nous pourrons certainement trouver des traitements ou même corriger les gènes de toutes les maladies génétiques connues. Ces recherches ont un coût (pour Foxg1), estimées entre 5 et 7 Millions de dollars, nous nous sommes donc avec un autre papa lancés dans une collecte de fonds pour le syndrome dont souffrent nos enfants, chose que nous n’avions jamais faites auparavant. Nous avons collectés un peu plus d’1 Millions de dollars grâce notamment à de généreux donateurs français. La fondation de France nous permet d’émettre des reçus fiscaux  en relation avec la Blackswan en Suisse. Nous avons écrit à Madame la Présidente et 1500 autres courriers ont été envoyés par nos soins aux plus grandes fortunes de France et aux français les plus influents. J’ai envoyé la semaine dernière 67 courriers aux différents Carrefour et Carrefour Market de Bretagne pour espérer que notre association soit sélectionnée pour « Les boucles du cœur ».

Etant un ancien élève de Saint Joseph Riantec, je suis d’autant plus touché par le fait que vous ayez choisi notre association. Le thème de votre journée organisée en faveur de notre association reflète bien la personnalité de notre petit champion. Je vous invite à écouter les paroles d’une chanson qu’un ami de Riantec a écrite pour Ryan (Chanson pour Ryan)… 

Merci infiniment pour votre aide !

Respectueusement,

Christophe LE NEZET,

Papa de Ryann et Président de l’association « Ryan Rett FOXG1 »

Plus d’informations sur la maladie: foxg1-full-presentation-fr